A próxima segunda-feira (25) é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, doença rara, genética e hereditária, que afeta uma em cada 50 mil pessoas e causa uma fragilidade extrema na pele e nas mucosas (como boca e do esôfago), fazendo com que surjam bolhas e lesões desencadeadas por qualquer atrito ou trauma. As pessoas com essa condição são popularmente conhecidas como “borboletas”, pois a pele fica tão frágil como as asas do inseto. A causa é uma deficiência de colágeno que dificulta a fixação da primeira camada da pele, a epiderme, na camada mais abaixo, a derme.
Na pele normal o colágeno é a proteína responsável por manter a pele íntegra, unindo as células das camadas mais superficiais da pele com as camadas mais profundas. É isso que dá resistência à pele e garante sua função protetora. Nas pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) o colágeno sofre alterações ou, em alguns casos, é ausente. Essa situação leva ao descolamento da pele e à formação de bolhas. Qualquer pequeno arranhão, impacto ou atrito move e separa as duas camadas da pele e faz com que surjam as bolhas.
A estudante de direito Yasmin Mathias Rocha, 22 anos, de São Paulo (SP) tem Epidermólise Bolhosa e com a pandemia teve que tomar cuidados mais intensos, já que tem a saúde um pouco mais fragilizada por conta da EB. “A presença do novo coronavírus tirou um pouco da minha autonomia. Mas nunca me desencorajei por causa da epidermólise. Sempre penso que é só na pele” conta Yasmin.
As pessoas com Epidermólise Bolhosa também podem apresentar lesões devido ao calor excessivo ou até mesmo de forma espontânea, resultando em bolhas e lesões dolorosas. Até o momento a doença não tem cura, mas uma empresa brasileira desenvolveu um produto que tem melhorado muito a vida de quem sofre com a pele de borboleta: um curativo à base de celulose, batizado de Membracel.
“O curativo protege as terminações nervosas, diminuindo a dor causada pelas lesões. Além disso, acelera a cicatrização da pele e não necessita de trocas diárias. A vida de milhares de pessoas está mudando graças a essa tecnologia, que é totalmente nacional”, conta Antônio Rangel, enfermeiro e consultor da Vuelo Pharma, empresa que desenvolveu a Membracel.
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